For syv år siden fikk min sønn epilepsi. Han falt om med kramper helt plutselig og uten forvarsel. Jeg hadde aldri sett epilepsi på nært hold og det at det skjedde med barnet mitt var en grufull opplevelse. For meg var epilepsi en diagnose noen få hadde, ofte i forbindelse med andre sykdommer og det innebar alltid kramper med fråde ut av munnen. Syv år senere vet jeg at sannheten er en helt annen. Jeg vet også veldig mye mer om hva diagnosen innebærer for dem som har den. Men også for de familier som rammes.
I Norge lever ca 45 000 mennesker med epilepsi. Slett ikke alle har kramper.
Den gangen, for syv år siden, kom vi innunder Ullevål sykehus for oppfølging og medisinering. Oppfølgingen innebar en innkalling i året der pasienten ble veid og målt og tok blodprøver for å se om medisinene hadde optimal effekt. Det var alt.
Vinteren 2012 hadde overlege Lossius fra Spesialsykehuset for epilepsi et innlegg i Aftenposten der han fortalte om en studie som viste at 20% av friske ungdom i dag sliter psykisk. Blant ungdom med epilepsi er tallet doblet. 40% er mange skjebner. Som kanskje kunne blitt hjulpet tidlig, nettopp med denne kunnskapen i hende.
I mai 2012 fikk min sønn et opphold på SSE. Det var starten på en svært positiv endring for ham og en kunnskapsøkning hos meg som SSE skal ha all ære for. Ungdommen på avdelingen der vi var, kom fra hele landet og hadde ulike utfordringer som følge av epilepsien.
Skolen på SSE ble drevet av kyndige mennesker, med god kunnskap om både typer anfall og typer utfordringer. De kjente godt til trøtthet og utmattelse, selv uten påviselige anfall. De forsto viktigheten av repetisjon for de som «bare» hadde fjernheter (egen type anfall); fjernheter som bare varte noen sekunder, men kunne oppstå flere hundre ganger om dagen. De forsto viktigheten av å motivere mange av elevene som hadde blitt stemplet som «dumme» eller late i alle år på skolen.
Samtlige ungdommer gikk til skolen på SSE med et smil om munnen. Mange for første gang siden første klasse.
På avdelingen var det liten eller ingen gjennomtrekk av personale. Det har alltid ligget prestisje i å være tilknyttet SSE og det merkes. De ser hele mennesket. Ikke bare høyde og vekt. Ikke bare om medisinene har optimal medisinsk effekt.
De ser også hele bildet når det gjelder familien rundt. Det er undervisning hver formiddag. Det er foreldremøter og tilbud om samtaler både med sosionomer, familieterapeuter og skolepersonell. I tillegg følges man opp av sin egen kontaktsykepleier og overlege.
Det er nesten for godt til å være sant.
Når noe nesten er for godt til å være sant, er det ofte nettopp det. SSE har, som de fleste kompetansesykehusene/enhetene i Norge, desentraliseringsspøkelse hengende over seg; kompetansen skal flyttes til de enkelte sykehusene spredt rundt om i landet. I min verden betyr dette oppsmuldring eller utvanning av kompetansen. Bort med helheten. Tilbake til en verden med mål, vekt og optimal medisinering. Tilbake til mange barn som blir stemplet som dumme eller late. Tilbake til de 40% med psykiske plager som kunne vært unngått.
Hva koster egentlig slike tiltak samfunnet vårt? Jeg er ikke dummere enn at jeg skjønner en stor tomt i Bærum kommune der SSE ligger, innebærer mange penger i kassa hvis det en gang selges til eiendomsbaroner som kan sette opp mange hundre terrassehus for millioner og milliarder. En virkelighet som forhåpentligvis er langt unna, men som lurer i horisonten med stadige nedskjæringer i personell og aktiviteter. Og en bygningsmasse som forfaller.
Jeg lurer noen ganger på om noen tenker litt mer langsiktig. Litt lenger enn til når neste valgflesk skal presenteres. Hvor mye koster det samfunnet på lang sikt og legge ned, eller nedbygge, et kompetansesenter der mange hundre barn og unge får hjelp til å takle egen sykdom hvert år? Der de kanskje blir «sett» for første gang på skolen? Der foreldre blir undervist og hjulpet gjennom jungelen av støtteordninger og hjelpetiltak. Der man alle sammen kan være sammen med andre som vet noe om hvordan man har det.
Nå er ikke jeg økonom. Men jeg mener det er relativ enkel hoderegning som skal til for å komme frem til at samfunnet vil måtte betale veldig mye mer på sikt hvis kompetansesenterene rundt om i landet forsvinner. Den hoderegningen håper jeg flere forstår snart.
Lena Ronge 
7 svar til “Epilepsi og barn”
Takk for at du deler dine erfaringer med andre. Norsk Epilepsiforbund er 100 % enig i at det er viktig å ivareta tilbudet ved SSE. Dette jobber vi for, i tett samarbeid med ledelsen ved SSE, og vi er stadig i dialog med stortingspolitikere for å synliggjøre viktigheten av SSE. I juni skal vi også i møte med Helse Sør-Øst om dette temaet.
Når det gjelder din bekymring, må jeg derimot komme med noen innspill. Vi deler ikke din oppfatning av at det henger et desentraliseringsspøkelse over SSE. Vi har ingen indikasjoner på at kompetansen skal flyttes til de enkelte sykehusene spredt rundt om i landet. Derimot har vi de forrige ukene vært i møter med en rekke politiske representanter som bekrefter at Helse Sør-Øst har en definert landsfunksjon på kompleks epilepsi og ansvaret for ivaretakelse av denne. Selv sitter jeg som brukerrepresentant i referansegruppen til SSE, og vi følger nøye med på hva som foregår. En ting kan jeg garantere; vi vil ikke godta en nedleggelse!
Godt å høre! Vi er flere som følger med og da er det fint å ha en stor organisasjon som også gjør det!
Når det er sagt så er tanken vel så mye at nedbyggingen og utsalg av verdier er startet. Det som skjer nå er en midlertidig stopp i dette. Har Helse sør-Øst en plan for opprusting av bygningsmassen som forfaller ? NEI, Har de bygd ned SSE se siste årene ? JA. Flykter fagfolk fra SSE? Ja, Er de ansatte beymret for fremtiden? JA.. Men vi må gjerne diskutere sammen med dere. Dere har nok en mer pragmatisk tilnærming. Vi bør kjempe for en styrking av SSE, vi bør se på «tyveriet» som Rikshospitalet har foretatt på SSE. Bygningene der faller fra hverandre. De har færre ansatte i avdelingene, og foreldre opplever ikke samme trygghet og oppfølging som for få år siden..
Helt enig, her må man tenke langsiktig og legge tilrette. Lykke til dere i Norge, jeg bor i UK.
Klem Marina
Jeg har selv epilepsi,har hatt det i ca.36 år.Første gang jeg var innlagt på SSE,er over 20 år siden,da de brukte alle avdelingene som er der. Nå har de stengt av nesten alle avdelingene,&det synes jeg er veldig trist. Jeg har en epilepsi som ikke er lett å få ‘stagget’,&har prøvd det meste av tabletter. Jeg skulle ønske de hadde fortsatt å bruke hele SSE,så det hadde vært endel forskjellige aktiviteter å finne på.
Hilsen AnnCharlott
Jeg har hatt eplepsi fra jeg var 2 år og ble friskmelt fra denne sykdom nå jeg ble 18 år er nå som andre men med ikke full grunnskole utdaning som det andre har men jeg klare meg fint med jobb og mye annet
Så fint, Kristian! Lykke til videre!