Se for deg dette


Kronikk i Aftenposten 28 april 2017

Se for deg at du får ditt første barn. Det er noe som sprenger i brystet. En ny følelse. Gutten som ligger i den lille sengen med hjul, er det vidunderligste som har skjedd.

Han vokser, en lyslugget gutt, nysgjerrig og undrende. Prater uten stans med hes stemme. Gutten elsker musikk. Lager rytmeinstrumenter av alt han finner. Han er så god mot andre at du bekymrer deg litt. Gutten gir alltid fra seg den siste sjokoladebiten. Gråter når han ser film der noen har det vondt. Han lærer seg tidlig å lese. Sykler uten støttehjul. Har en latter som smelter is.

Da han begynner i første klasse, går han med faste skritt mot rektor. Bukker dypt. Den nye følelsen i brystet føles nå som en del av livet. Du er trygg i rollen som verdens heldigste pappa. Du vet ennå ikke at du skal miste alt. At gutten skal miste alt.

Det begynner med synet. Det skal gå sakte. Veldig sakte. Derfor er det viktig å leve i nuet. Nyte dagene med noe syn, før det blir svart. Du sykler med barnet ditt, lange turer i skogen med telt og termos i sekken. Gutten fryder seg. Nå koser jeg meg, sier han. Han vet ikke at han skal miste alt.

Det er viktig å legge til rette for alt som skal skje i fremtiden, sier de som skal hjelpe. Du er glad du lever i Norge. Du vet man får hjelp når slike ting skjer. Selv skal du være den samme heldige pappaen. Til gutten som er så god, nesten for god for denne verden.

Se for deg femten år frem i tid. Den lille gutten er blitt en voksen mann. Du sitter ved siden av ham ved sykesengen. Han prøver å snakke. Du forstår ikke hva han sier. Til slutt snur han ryggen til. Han orker ikke prøve mer. Gutten i sykesengen elsker fremdeles musikk. Han gråter når han hører om dem som ikke har det så bra. For deg er han fremdeles nesten for god for denne verden.

For samfunnet er han blitt en utgift.


Se for deg at du får ditt første barn. Det er en datter som ligger i armene dine. Hjertene deres banker i takt. Du snuser henne i nakken. Ser de små fingrene, de små føttene. Alt er perfekt. Den lille jenta vokser, det lange, lyse håret i vinden, smilet hennes, hun er så full av liv.

Jenta elsker dyr. Alle dyr, men særlig hunder og hester. Hun er i sitt rette element på hesteryggen. Hennes største ønske er egen hund. Du gruer deg allerede til hun skal bli tenåring, til hun skal rive seg løs, stå på egne ben. Du lurer på hva hun kommer til å studere, om hun selv en gang får familie. Hun får en rød sekk til første skoledag. Holder bestevenninnen i hånden. De fniser. Du er trygg i rollen som verdens heldigste mamma. Du vet ennå ikke at du skal miste alt. At jenta skal miste alt.

Det begynner med synet. Det skal gå sakte. Veldig sakte. Derfor er det viktig å leve i nuet. Nyte dagene med noe syn, før det blir svart. Du tar med deg jenta på hytta ved sjøen. Tar kveldsbad og børster hennes flokete saltvannshår. Jenta har fått hunden hun ønsket seg. Han er med henne over alt. Jenta fryder seg. Jeg er så heldig, sier hun. Hun vet ikke at hun skal miste alt.

Det er viktig å legge til rette for alt som skal skje i fremtiden, sier de som skal hjelpe. Du er glad du lever i Norge. Du vet man får hjelp når slike ting skjer. Selv skal du være den samme heldige mammaen. Til jenta som du nå vet aldri skal studere, aldri skal få sin egen familie.

Se for deg tretten år frem i tid. Du har bursdag, men har brukt hele dagen på det du har kjempet for i årevis. Jenta har flyttet hjemmefra. Hun kan ikke lenger gå trappene opp til familiens leilighet. Kan ikke lenger snakke. Kan ikke lenger gå tur med hunden. Venninnene har dratt til utlandet for å studere. Du kjemper mot de som skal hjelpe. For at de skal skjønne at det handler om mer enn de basale behovene. At jenta trenger et liv med mening.

For samfunnet er hun blitt en utgift.


Se for deg at du jobber i en institusjon. Hit kommer en ung jente som ikke lenger kan bo hjemme. Hun har langt lyst hår, smiler sjenert, prøver å si noe, men du forstår ikke hva.

Foreldrene er tynget, du ser det på deres alvorlige ansikter. De forteller at jenta elsker dyr. Særlig hunder og hester. Jenta nikker og smiler.

Den lille leiligheten hennes er hyggelig. Hun har mange filmer. Filmene er fra da hun fremdeles kunne se. Hun kan dem utenat. Spør du om hun har lyst til å se på film, svarer hun alltid ja. Kanskje fordi hun ikke lenger kan si at hun vil noe annet. Hadde hun kunnet, ville hun kanskje foreslått å dra ut og shoppe med en av dere ansatte som hun liker så godt; hun som tuller og tøyser så mye. Hadde hun kunnet, ville hun kanskje ha foreslått å ta med en som er like glad i dyr som henne, og besøkt den bondegården der de fine hestene er. Hadde hun kunnet, ville hun kanskje ha dratt på kafé med en venninne.

Jenta er prisgitt hvem som er på vakt, hvem som bryr seg om henne, hvem som skjønner at hun er en ungdom som alle andre. En ungdom som vil ha et liv. En ungdom som vil bli sett som den hun er inni seg. Du vet at du kan være en som gjør den forskjellen. Og du kjenner foreldrenes takknemlighet. Bare fordi du ser hvem jenta er.

For samfunnet er hun bare en utgift.


Se for deg at gutten en dag flytter inn. Foreldrene er tynget, du ser det på deres alvorlige ansikter. De forteller at han elsker musikk. Særlig Beatles.

Gutten kan fremdeles snakke litt, men det er vanskelig å forstå hva han sier. De gangene du har tid til å høre etter, blir du overrasket. Gutten har lest flere bøker enn foreldrene sine til sammen.

Den lille leiligheten til gutten er hyggelig. Spør du om han vil høre på musikk, svarer han alltid ja. Fordi han ikke tør si at han vil noe annet den dagen. Han er redd for å være en byrde. Hadde han turt, ville han kanskje ha bedt om hjelp til å ringe en venn og spurt om han kunne kommet innom. Hadde han turt, hadde han kanskje fått en av dere ansatte han liker så godt, han som han snakker om jenter med, til å ta ham med på tur i skogen.

Gutten er prisgitt hvem som er på vakt, hvem som bryr seg om ham, hvem som skjønner at han er en ungdom som alle andre. En ungdom som vil ha et liv. En ungdom som vil bli sett for den han er inni seg. Du vet at du kan være en som gjør den forskjellen. Og du kjenner foreldrenes takknemlighet. Bare fordi du ser hvem gutten er.

For samfunnet er han bare en utgift.


Se for deg at du er medlem i en liten foreldregruppe du skulle ønske du aldri hadde hørt om. Ikke visste eksisterte.

Når du møter de andre foreldrene som er der, får du et etterlengtet klapp på skulderen, en klem, du får styrket troen på at du må fortsette å kjempe for barnet ditt. Dere deler erfaringer, ikke bare de vonde. Her får du tips til hvordan du kan gjøre hverdagen litt enklere. Og du kan skryte av hva barnet ditt får til. Selv om det har mistet nesten alt. Selv om samfunnet ser på det som en utgift.

I den lille foreldregruppen du skulle ønske du aldri hadde hørt om, snakker dere også om alt det vanskelige. Om alle søknader der du har bedt om hjelp. Om alle avslagene på søknadene der du har bedt om hjelp. Og om alle klagene på avslagene. Dere snakker om hvor vondt det gjør når du må skaffe den samme dokumentasjonen igjen og igjen. Om søvnløse netter og sykehusinnleggelser. Dere snakker om at dere skulle ønske kreftene kunne bli brukt på gutten og jenta.

Av og til får den slitne foreldregruppen inn foredragsholdere som forteller noe dere allerede vet: at det er kampen mot det offentlige som er det verste, ikke det å få et alvorlig sykt barn.

For samfunnet har du kanskje selv blitt en utgift. Fordi du kjempet så hardt for barnet ditt.

Lena Ronge, stemor til gutten
med tillatelse (og velsignelse) fra guttens far og jentas mor

Kategorier:Artikler/Intervjuer, Familie, Kronikk, Sykdom/KreftStikkord:, , , , , , , , , ,

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: